[사랑의 징검다리] ‘베체트병과의 사투’ 희영씨 모자

"아이에게 물려준 고통… 내가 원망스럽다"

희영(44) 씨와 아들 민수(16)는 말 그대로 동변상련(同病相憐)의 처지입니다. 같은 병을 앓다 보니 누구보다 서로의 고통에 훤한 거죠.

베체트병. 희영 씨와 민수가 앓고 있는 병입니다. 사람들에게 생소한 희소난치병이죠.

피부, 혈관, 심장, 폐 따위에서 발생하는 만성 염증성 질환입니다. 희영 씨는 섬유근통까지 앓습니다.

종일 링거 맞고 간신히 아픔 견뎌

설사·구토… 아들은 결국 휴학

집안 파스 냄새 언제쯤 사라질까

희영 씨는 오늘도 병원에서 통증과 사투하고 있습니다. 다른 환자 같으면 2~3시간이면 맞을 링거를 가녀린 몸이 견뎌내지 못해 소아용 바늘로 하루 종일 맞습니다.

더 이상 링거나 주사를 맞을 혈관을 찾기 힘든 지경입니다. 잦은 주사로 엉덩이 근육마저 딱딱해져 더 이상 맞을 수 없다고 합니다.

희영 씨는 어릴 적부터 고통 속에서 살았습니다. 온몸에 통증이 심해 유명한 관절·척추 병원을 다녀봤지만 원인을 알지 못 했습니다.

희영 씨는 우연하게 자신이 앓고 있는 병의 정체를 알게 되었습니다. 바로 아들 덕분(?)이지요.

민수(16)도 초등학교 때부터 툭하면 아팠습니다. 희영 씨는 그냥 몸이 약한 거 겠거니 하고 대수롭지 않게 생각했습니다. 중학생이 되어서도 설사와 구토를 달고 살았습니다.

희영 씨는 아침 등교시간만 되면 배가 아프다며 화장실을 들락거리는 아들을 보고 야단을 치기까지 했습니다. 꾀병 부리지 말라고.

담임선생님은 희영 씨에게 심리 상담까지 권했습니다. 민수가 학교 부적응이라고 생각했던 거죠.

3년 전, 같이 유전자 검사를 받으면서 희영 씨와 민수가 베체트병을 앓고 있다는 것을 알게 되었습니다.

하늘이 무너지는 것 같았습니다. 희영 씨는 자신이 겪는 지긋지긋한 통증을 아들도 함께 겪어야 한다는 게 너무 절망적이었습니다.

또 자신이 너무 원망스러웠습니다. 민수가 그동안 얼마나 아팠을까, 또 그 고통을 이해해주지 못한 엄마가 얼마나 야속했을까.

민수는 휴학 중입니다. 도저히 학교에 다닐 수 없기 때문이지요. 지금도 설사, 구토, 섬유근통으로 진통제 없이는 하루도 못 버팁니다.

설상가상으로 딸 민경이(18)마저 원인을 알 수 없는 병으로 아파합니다. 엄마와 동생과 같은 병은 아니라는 게 다행이라면 다행입니다.

목과 허리 통증이 심해 10분 이상 앉아 있기도 힘들고, 책을 보기 위해 고개를 숙이기도 힘듭니다.

친구들이 쉬는 시간에 교실 뒤에 이불을 깔아주고, 돌아가면서 민경이 허리를 두드려 주기도 합니다.

철이 든 민경이는 그동안 엄마에게 이 사실을 알리지 않았습니다. "아픈 엄마가 알게 되면 얼마나 속상할까"라고 생각했던 거죠.

희영 씨는 보다 못한 민경이 친구가 알려줘 이 같은 사실을 알게 되었습니다. 그날 희영 씨는 민경이를 부둥켜안고 펑펑 울었다고 합니다.

주위에 희영 씨를 도와줄 사람이 딱히 없습니다. 남편은 1년 전 사업 실패로 이혼한 상태입니다. 친정어머니도 건강이 좋지 않습니다.

희영 씨 가족의 고통을 같이 앓아주실 분, 희영 씨 집을 파스 냄새 대신 온정으로 채워주실 분은 없을까요.

△정현미 부산 남구청 주민지원과

※'사랑의 징검다리'는 TBN부산교통방송(94.9㎒)에서 매주 목요일 오전 9시30분에 방송됩니다.