신경 마비되는 희귀난치병 불구
공중화장실 이용에 손수 집수리

　온 몸이 나무토막처럼 굳어지는 희귀난치병을 앓고 있는 선화 씨(가명·63)는 하루가 다르게 손과 발의 근육이 약해지고 신경이 마비되고 있는 자신을 보며 눈물로 하루를 지새우고 있습니다.
　스물셋에 결혼한 선화 씨는 슬하에 두 딸을 두고 행복한 삶을 꿈꿨습니다. 하지만 세월이 흐르면서 남편은 밖으로만 돌았고 두 딸을 위해서 선화 씨는 억척스럽게 해장국 장사를 할 수밖에 없었습니다. 그렇게 장사에만 매달리다보니 가정에는 소홀해졌고 사춘기에 접어든 딸들과 사소한 다툼이 잦아졌습니다. 이후 가족 간의 감정의 골이 깊어져 남편과는 이혼을 하고 성인이 된 자녀들은 집을 떠나게 되었습니다.
　가족들과 멀어지고 혼자 남게 된 선화 씨는 그래도 열심히 살아보려 노력했습니다. 그러던 어느 날 길을 걷다가 이유 없이 힘이 빠져 골반 뼈가 골절되었습니다. 급히 병원을 찾았는데 희귀난치성 질환인 `급성 염증성 탈수초성 다발성 신경병증'이라는 진단을 받고 하늘이 무너지는 것 같았습니다.
　그때부터 선화 씨는 해장국 장사를 더 이상 운영할 수 없었고 평생 병원 치료를 받아야만 했습니다. 치료가 진행되면서 선화 씨는 지체 4급 장애판정을 받았고 차츰 병원 외에는 외출을 하지 않게 되면서 주변의 이웃들과 교류나 왕래도 거의 없어졌습니다.
　외출을 하지 않고 집안에서만 지내던 선화 씨는 우울증 증세가 날로 깊어져 결국 몇 차례 자살을 시도했지만 다행히 목숨을 건질 수 있었습니다. 우울증 극복을 위해 찾은 병원에서 의사의 권유로 강아지와 식물을 키우게 되면서 지친 마음을 달랬습니다.
　선화 씨는 치료를 위한 장기간의 병원비 부담으로 낡고 허름한 집으로 이사를 해야 했습니다. 더군다나 집수리는 스스로 해결하며 공중화장실을 사용한다는 조건으로 살게 된 전셋집이라 매월 받는 국민연금과 장애수당 만으로는 생활이 무척이나 힘들었습니다. 우울증 극복을 위해 샀던 화분들이 방안을 가득 채우고, 서랍장이나 이불장 같은 가구가 없어 모든 물건을 종이박스에 넣어 보관하고 있는 실정입니다.
　무엇보다 심각한 것은 옥상의 시멘트 바닥이 벗겨져 비가 오면 천장에 물이 새 방안에는 곰팡이가 시커멓게 피고 화분 주위로는 벌레들이 우글거려 선화 씨는 피부질환도 생기게 되었습니다.
　희귀병으로 인한 통증과 우울증에 시달리는 선화 씨는 장마철이 되면 누수가 진행되어 눅눅한 집에 어떠한 상황이 발생할지 두렵기만 합니다. 주거환경개선을 통해 선화 씨가 희귀병 치료에 전념할 수 있도록 여러분들의 많은 관심과 사랑을 기다립니다.

♥ 성금 감사합니다
　2016년 5월에 게재된 효성 씨 사연에 대하여 ㈜○○금속 15만원, ○○○님 2만5천원, ○○○님 10만원, ○○○○님 5만원, ○○○님 5만원, ○○○님 5만원, ○○○님 3만원, ○○○님 1만원을 효성 씨에게 전달하였습니다.

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(주민지원과 희망복지지원팀)

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