희귀질환자 의료비지원

대상질환

• 2024년 희귀질환자 의료비지원사업 질환목록 다운로드

희귀질환자 의료비지원

• 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용)
  • 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자
  • 나) 요양급여비: “희귀질환자 의료비지원사업 대상 질환(질환목록 참조) 및 그 합병증으로 인한 진료 시(대상질환 1,272개 질환)
  • 다) 보조기기 구입비: 장애인 등록법에 등록된 자로서 담당의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 96개에 한함)
    - ‘국민건강보험법시행규칙 별표7(제26조1항 관련)’과 ‘장애인보조기기에 대한 보험급여기준’에 따라 지급받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원
  • 라) 인공호흡 및 기침유발기 대여료: 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 106개에 한함)
• 간병비(월 30만원, 대상질환 100개에 한함)
  • 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
  • 나) 지체 또는 뇌병변 ‘장애의 정도가 심한 등록장애인’ 중 장애정도가 별도의 의학적 기준을 충족하는 자
• 특수식이 구입비 : 특수조제분유(연간 360만원 이내) 및 저단백즉석밥(연간 168만원 이내) 구입비(28개 질환에 한함)
  • 가) 만 19세 이상 해당질환 대상자
  • 나) 환자가구와 부양의무자구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자
• 특수식이 구입비 : 옥수수전분(연간 168만원 이내) 구입비(9개 질환에 한함)
  • 가) 환자가구와 부양의무자가의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자

신청절차

신청서식

관련 추가정보

• 질병관리청 희귀질환 헬프라인https://helpline.kdca.go.kr/cdchelp/